OAKLAND, California — Sylvia Colt-Lacayo tiene 18 años, un rostro fresco y esperanzado, y transmite confianza desde su silla de ruedas eléctrica. Su pelo largo y oscuro es suave y está cuidadosamente cuidado, y sus grandes ojos marrones son brillantes. Una enfermedad neuromuscular degenerativa, similar a la distrofia muscular, la ha dejado con músculos débiles y subdesarrollados en todo el cuerpo, y sus piernas no pueden soportar ningún peso. Cada vez que necesita subir o bajar de su silla de ruedas (para levantarse de la cama por la mañana, usar el baño, ducharse, cambiarse de ropa), necesita ayuda.
A lo largo de su corta vida, a Sylvia le han dicho que su discapacidad no tenía por qué ser un impedimento para ella. Y ella se tomó esas palabras muy en serio. Se graduó entre las mejores de su clase en la escuela secundaria en Oakland con un promedio de calificaciones de 4.25. Fue cocapitana del equipo de juicios simulados en la escuela, formó parte del consejo asesor de jóvenes del hospital infantil local, hizo prácticas en la Fiscalía del Distrito del Condado de Alameda y es una cineasta en ciernes. En abril, Sylvia se enteró de que la habían admitido en la Universidad de Stanford con una beca completa para matrícula, alojamiento y comida.
Para mudarse de la casa de su familia a una residencia universitaria, su médico determinó que necesitaría al menos 18 horas de asistencia personal cada día para ayudarla con las tareas diarias que normalmente hacía su madre. Cuando comenzó a investigar las opciones, Sylvia llegó a una conclusión sorprendente: a pesar de la beca, su familia no podría permitirse las horas de cuidado que necesitaría para vivir en el campus. Y en los meses siguientes se daría cuenta de que, en gran medida, tenía que resolverlo sola.
En las últimas décadas, los avances médicos han permitido que los jóvenes con discapacidades vivan más tiempo y de manera más saludable. Pero cuando llega el momento de irse de casa, se topan con un sistema heterogéneo de opciones de seguro gubernamental que a menudo los deja luchando por encontrar la cobertura que necesitan para sobrevivir.
“En teoría hice todo bien”, dijo Sylvia. “Entras en esta escuela, te dan una beca completa, pero aun así no puedes ir, a pesar de que has trabajado muy duro, porque no puedes levantarte de la cama por la mañana. Es alucinante”.
Las personas con discapacidades graves se enfrentan a un dilema frustrante: el seguro federal y estatal pagará para que vivan en un hogar de ancianos, pero si quieren vivir en la comunidad, la atención domiciliaria a menudo está subfinanciada.
“En este país tenemos un sesgo institucional”, dijo Kelly Buckland, directora ejecutiva del Consejo Nacional de Vida Independiente. “El sesgo es que si uno se vuelve discapacitado o viejo, necesita ir a otro lugar. Necesita ir a una institución”. En todo el país, dijo Buckland, cientos de miles de adultos con discapacidades podrían prosperar en un entorno comunitario si pudieran obtener la asistencia que necesitan.
Como Sylvia es menor de 21 años, las leyes son más generosas. La ley federal exige que los estados cubran gran parte de los cuidados que necesita para vivir de forma independiente, pero el sistema está fragmentado y varía según el estado, lo que dificulta incluso que los jóvenes obtengan los servicios necesarios.
Y una vez que Sylvia cumple 21 años, la cobertura de Medicaid para la atención domiciliaria y comunitaria es opcional para los estados. La mayoría, incluida California, ofrece algún tipo de cobertura, pero incluso los estados con una cobertura amplia suelen limitar las horas que pagan o tienen listas de espera que pueden extenderse durante años.
El cálculo de la 'matemática del pis'
La madre de Sylvia, Amy Colt, ha sido la cuidadora de su hija desde que nació, además de su trabajo de tiempo completo como maestra. Es un trabajo extenuante, que requiere fuerza y delicadeza. A medida que Sylvia ha ido creciendo, naturalmente ha aumentado de peso y altura y sus músculos se han debilitado progresivamente, lo que hace que el trabajo de cuidarla sea cada vez más difícil. Amy, de 57 años, comenzó recientemente a hacer fisioterapia con la esperanza de mantener la agilidad que necesita para ayudar a su hija, incluso a medida que ella misma envejece y comienza a perder fuerza.
Los padres de Sylvia están divorciados, y aunque su padre es una parte activa de su vida, no participa en sus necesidades de cuidado diario.
Todas las mañanas, Amy comienza levantando a Sylvia y sentándola en la cama. La rodea con los brazos por debajo de las axilas, la levanta y la hace girar con cuidado para sentarla en la silla de ruedas.
Sylvia ayuda tanto como puede, agarrándose a los hombros de su madre y tratando de soportar algo de peso sobre los dedos de los pies, pero no es mucho. Mientras su madre la carga, las piernas de Sylvia cuelgan como sacos de arena, pesadas y flácidas. Tiene más fuerza en la parte superior del cuerpo y puede realizar tareas como comer, cepillarse los dientes y maquillarse por sí sola.
En el baño, Amy levanta a Sylvia para llevarla al inodoro y luego a la ducha. Para ayudarla a vestirse, Amy vuelve a colocar a Sylvia en la cama y la hace rodar de un lado a otro, moviendo las perneras de sus pantalones poco a poco.
Es un proceso agotador que debe repetirse cada vez que Sylvia usa el baño. Esto forma parte de lo que Sylvia llama su “matemática del pis”: evita beber agua entre las 9:3 y las XNUMX:XNUMX para no tener que usar el baño de la escuela. Tiene previsto seguir con esta práctica en Stanford para reducir las horas de trabajo de los asistentes.
Sylvia seguirá necesitando ayuda por las mañanas y por las noches, no solo para bañarse y vestirse, sino también para lavar la ropa y limpiar su habitación. Calcula que tendrá que contratar entre seis y quince asistentes, que se encargarán de supervisar sus horarios y pagos. En una ciudad tan cara como Palo Alto, puede resultar complicado encontrar cuidadores dispuestos a trabajar por los catorce dólares la hora que paga Medi-Cal.
“Stanford va a ser un choque cultural en lo académico. Y luego tendrá que contratar y supervisar a una empresa de empleados”, se preocupa Amy. “Eso va a ser un trabajo de tiempo completo”.
Aun así, Sylvia está lista para irse de casa, por lo que solicitó Medicaid, el único seguro que paga el cuidado personal continuo de las personas discapacitadas.
Para poder mudarse de la casa de su familia a una residencia de estudiantes, su médico determinó que necesitaría al menos 18 horas de asistencia personal cada día para ayudarla con las tareas diarias que normalmente realiza su madre. Unas 602,000 personas reciben servicios de atención personal a través del programa Medi-Cal de California, que limita las horas de asistencia que ofrece a poco menos de 9.5 horas al día. Pero cuando una enfermera del programa vino a evaluar a Sylvia, determinó que Sylvia solo tenía derecho a 5.4 horas.
El problema, en parte, radica en cómo evalúa el estado cuántos minutos necesitará un asistente para ayudar a Sylvia con cada actividad. Por ejemplo, Sylvia necesita que alguien esté físicamente disponible durante la noche para girarla varias veces mientras duerme, ayudarla a usar el baño y responder en caso de emergencia. Eso parecería traducirse en un turno de al menos ocho horas. Pero la cantidad máxima de tiempo que Medi-Cal pagará por girar a un paciente durante la noche es menos de 30 minutos: tres turnos por noche a unos 10 minutos cada uno. Eso supone que alguien estaría dispuesto a trabajar un turno de 10 minutos.
Con las 5.4 horas que Medi-Cal estaba dispuesto a cubrir, Sylvia calculó que necesitaría unos 2,000 dólares a la semana durante el año escolar, o 60,000 dólares al año, para cubrir el resto de su atención. No se considera un gasto académico, por lo que no puede obtener un préstamo estudiantil. Abrió una página de GoFundMe y recaudó casi 8,000 dólares, lo suficiente para un mes. Más recientemente, un familiar le ofreció prestarle dinero para ayudar con los cuidadores. Todavía estaría endeudada, pero le abrió la puerta a aceptar la oferta de Stanford.
Finalmente, otro estudiante le dijo que California tiene un programa de exención para residentes con discapacidades que podría cubrir horas adicionales. Ella y su madre tuvieron dificultades para encontrar información sobre el programa en los sitios web estatales. Consiguieron una copia de la solicitud de otro estudiante de Stanford, pero había una lista de espera de dos años.
Hay 3,603 californianos en la exención, con otros 1,970 en la lista de espera, según el Departamento de Servicios de Atención Médica de California.
El Departamento de Servicios de Salud y Atención Social (DHCS) anunció recientemente que priorizaría la inscripción de menores de 21 años. Para Sylvia, esto ha dado sus frutos: pocas semanas después de presentar su solicitud, fue evaluada por otra enfermera, quien le recomendó 11.4 horas adicionales al día. La semana pasada se enteró de que la recomendación había sido aprobada.
“Hay que buscar por uno mismo esta información”, dijo Sylvia. “Muchas personas no logran sus objetivos porque no saben cómo obtener la atención que necesitan. Somos muy vulnerables”.
La deuda que nos espera
A pesar de la complejidad del proceso, California es generosa en comparación con la mayoría de los estados. Por ejemplo, Arkansas, que también ofrece un programa de exención, limita el número de horas de atención a siete por día. “Es probable que la gente en Arkansas no reciba suficientes horas de atención como para siquiera considerar la posibilidad de ir a la universidad”, dijo Kevin De Liban, un abogado de asistencia legal en el estado.
Wendy Harbour, directora del Centro Nacional para Estudiantes Universitarios con Discapacidades, dijo que el problema está “extremadamente extendido”. Ha trabajado con estudiantes que tuvieron que abandonar la universidad porque no pudieron obtener las horas de atención que necesitaban. A veces, un miembro de la familia se muda a la residencia con ellos.
Otros estudiantes arriesgan su salud al no recibir las horas de atención médica que les corresponden. “No toman sus medicamentos, no se cambian el catéter ni se les vacía la bolsa de colostomía”, dijo Harbour.
El verdadero problema, dijo, es que los estudiantes universitarios con discapacidades no están en el radar de los responsables de las políticas. “Cuando la gente piensa en los beneficiarios de Medicaid, piensa en personas atrapadas en sus casas o quizás en personas mayores, no en personas que se levantan por la mañana, van a clases y hacen prácticas durante el verano para conseguir un trabajo de alto nivel”.
El proyecto de ley presentado por el líder de la minoría del Senado, Chuck Schumer, y el representante de la Cámara de Representantes, Jim Sensenbrenner (republicano por Wisconsin), que exigiría a los estados proporcionar servicios que permitan a las personas con discapacidades vivir en la comunidad, sigue estancado en la Cámara de Representantes.
Jane Perkins, directora legal del Programa Nacional de Derecho Sanitario, afirmó que universidades como Stanford, con su fondo de dotación de 26.5 millones de dólares , deberían ayudar a los estudiantes a costear la atención médica que necesitan para vivir en el campus. «La cuestión es: ¿dónde se quiere invertir el dinero?», declaró.
Stanford cuenta con una oficina dedicada a brindar apoyo a los estudiantes con discapacidades y a hacer que el campus sea accesible. Entre otros servicios, brinda asistentes de clase para ayudar con la toma de notas, la transcripción y el trabajo de laboratorio, así como tecnología especializada.
En una declaración enviada por correo electrónico, el portavoz de Stanford, Ernest Miranda, dijo que la Ley de Estadounidenses con Discapacidades no requiere que las universidades contraten, coordinen o paguen la atención personal, y que tales decisiones son “muy personales” para los estudiantes.
Algunas escuelas, entre ellas la Universidad de Illinois en Urbana-Champaign y la Universidad Wright State en Ohio, tienen programas especiales para ayudar a capacitar y emplear a asistentes de cuidado personal, aunque exigen que los estudiantes paguen a través de programas estatales o de su propio bolsillo. Estos programas se han convertido en mecas para los estudiantes con discapacidades.
Con la aprobación de horas adicionales de atención a través del programa de exención de California, Sylvia tendrá que conseguir fondos para una hora más de atención diaria para alcanzar las 18 que necesita. También prevé tener que complementar la tarifa por hora de Medi-Cal. Según sus cálculos, eso sumará unos 2,000 dólares al mes.
Es un gasto que no desaparecerá cuando se gradúe.
“Tengo 18 años, pero voy a tener que enfrentarme a esto durante toda mi vida”, dijo. “No son solo cuatro años. Es una deuda que me perseguirá por siempre”.